Marifer lucha por respirar así puedes ayudarla y también a niños con fibrosis quística accedan a Trikafta
La familia de Marifer hace un llamado urgente a autoridades para garantizar el acceso a Trikafta, medicamento que puede detener el deterioro progresivo de niños con fibrosis quística.
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La familia de Marifer hace un llamado urgente a autoridades y legisladores para garantizar el acceso a Trikafta.| Especial
Este lunes se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad genética y degenerativa que afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo.
A pesar de los avances médicos, en México miles de niños siguen luchando contra esta condición sin acceso al tratamiento más eficaz conocido hasta ahora: Trikafta, un medicamento que puede cambiar el rumbo de su vida, pero cuyo alto costo lo vuelve inaccesible para la mayoría.
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María Fernanda y su familia busca mejor atención médica en Monterrey
Una de esas historias es la de María Fernanda, una niña de 14 años originaria de Tampico, que migró con su familia a Monterrey en busca de una mejor atención médica.
Desde los dos años, Marifer fue diagnosticada con fibrosis quística y desde entonces ha enfrentado una dura batalla contra esta enfermedad silenciosa que deteriora su cuerpo poco a poco.
"Cuando no lo consumo, se nota que mi cuerpo se va deteriorando, tengo dificultad para respirar. Pero cuando lo tengo, tengo ánimos todo el día".
Marifer con voz firme, pero con el cansancio de una vida marcada por hospitalizaciones, operaciones y recaídas, relató que tiene dos hermanitos y su sueño es algo tan simple y vital como lo es poder jugar y estar con su familia.
▶️ ¡Juntos podemos apoyar! Se solicita ayuda comunitaria para María Fernanda, quien padece Fibrosis Quística.
— @telediariomty (@telediariomty) September 9, 2025
???? #TelediarioNocturno ⭐ con @luiscarlosortiz y @sandragonzalezc pic.twitter.com/IFnDB3ncA4
El medicamento Trikafta, ya fue aprobado por organismos como la OMS y COFEPRIS, es considerado una de las mayores innovaciones en el tratamiento de la fibrosis quística.
Sin embargo, su precio en México ronda los 280 mil pesos mensuales, lo que lo hace inalcanzable para la mayoría de las familias que enfrentan esta enfermedad.
A pesar de todo, Marifer ha logrado tomar el medicamento desde abril, y los resultados han sido evidentes: ha ganado 4 kilos de peso y crecido 5 centímetros, algo que parecía imposible meses atrás.
"Es un poco triste, porque yo quisiera tener mi estatura normal y pesar lo que debo pesar", dice Marifer.
Luis Fernando García, padre de Marifer,recordó uno de los episodios más duros que han vivido, en el que casi pierde a su hija.
“Tenía 8 años cuando le extirparon una parte del pulmón por las neumonías. A raíz de eso, sufrió seis paros cardiacos. Nos dijeron que nos despidiéramos… pero ella luchó. Siempre hay esperanza y fe. Ella quiere vivir”.
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Hoy, ambos hicieron un llamado urgente a las autoridades federales y legisladores para que impulsen el tema y se autorice el acceso gratuito a Trikafta en México, como ya ocurre en países como Argentina, Colombia y Estados Unidos.
"El medicamento está aprobado, ya hay camino recorrido. Sólo falta voluntad política. Muchos niños están muriendo por no poder costearlo. Hacemos un llamado a la presidenta: autorice Trikafta en México", expresó el padre de Marifer.
La lucha de Marifer es la de cientos de niños en México, el objetivo…un tratamiento vital que puede detener el deterioro progresivo de su cuerpo y ofrecerles una vida digna está hoy fuera de su alcance económico.
La familia de Marifer agradece a quienes han apoyado su tratamiento, pero recuerdan que el reto es mensual y de por vida.
“Tiene medicamento gracias a ustedes pero debe tenerlo mensual y el reto es mensual y de por vida 280 mil pesos por mes es complicado, muchas gracias a todos y presidenta ya autorice trikafta en México”, externó.
¿Cómo apoyar a MariFer?
Cualquier apoyo hace la diferencia, si desea sumarse a la causa puede hacer donaciones a las cuentas:
Banamex:
5204 1674 7729 6891
Afirme
4130 9801 8335 6821
O contactarlos a través de la página de Facebook Respira, Marifer,Respira.
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