Cerca del 8% de la población mundial padece enfermedades raras, según la OMS

Hay enfermedades tan raras, que sólo unas pocas personas en el mundo la padecen, y son tan escasas, que los médicos tienen muchos problemas para identificarlas.

No todas son mortales, pero muchas si son degenerativas, y si no se diagnostican a tiempo, el paciente pierde tiempo valiosos con tratamientos inadecuados.

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¿Qué son las enfermedades raras?

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades.

Es por eso que la ONU instituyó que el último día de febrero se celebre el Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde el año 2008.

El objetivo es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.

Caso de Lorena

Lorena es una chica que padece síndrome de Phelan McDermid. Personas como Lorena requieren tratamientos y medicamentos especiales, y muchas veces terapias poco convencionales.

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Esto debido a que las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.

Hoy cerca del 8% de la población mundial, las padecen. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados.

En México se reconocen 20 enfermedades raras, como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y3, enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria, entre otras.

Los tratamientos de los pacientes con enfermedades poco frecuentes son costosos por la baja demanda y el nulo interés de la industria farmacéutica para su producción.

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