Mujer dona su cerebro para fines científicos; hospital lo tira a la basura por error
La mujer que donó su cerebro tenía la enfermedad de Canavan, una afección que deteriora la materia blanca del cerebro.
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Ashtyn Fellenz, mujer que tenía Canavan / Especial
Ashtyn Fellenz es una mujer que tomó la decisión de donar su cerebro antes de morir, sin embargo, recientemente, se dio a conocer que el cerebro fue tirado a la basura por error.
La mujer murió el 5 de diciembre de 2024. Diagnosticada en la infancia con la enfermedad de Canavan, una afección que deteriora la materia blanca del cerebro y afecta gravemente el movimiento muscular, había logrado vivir más allá de la expectativa de vida típica de quienes padecen esta enfermedad.
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En 2003, se sometió a un tratamiento experimental que consistió en la inyección de un gen funcional en su cerebro, lo que, si bien no curó la enfermedad, le permitió vivir más de una década adicional.
La doctora Paola Leone, experta en biología celular de la Universidad de Rowan y quien lidera investigaciones sobre Canavan, había solicitado que el cerebro de Fellenz fuera preservado tras su muerte.
Según Leone, la muerte de la joven en un hospital, y no en casa, como ocurre en la mayoría de los casos de Canavan, permitió que los médicos actuaran con rapidez para conservar el tejido cerebral en condiciones óptimas.
“El escenario era perfecto”, dijo a Fox 6. “Estaba en el hospital. El hielo seco estaba allí, listo para usarse”.
Sin embargo, el hospital decidió que el formulario de consentimiento previamente firmado por los padres de Fellenz estaba desactualizado, y exigió uno nuevo antes de proceder con el envío del cerebro al Living BioBank en Dayton, Ohio. A pesar de los intentos de la doctora Leone por entregar la documentación requerida, pasaron semanas sin que el cerebro fuera transferido.
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El cerebro fue “desechado accidentalmente”
El 13 de enero, más de un mes después del fallecimiento, la directora de Patología del hospital, la doctora Lauren Parsons, atribuyó la demora a “las vacaciones y transiciones de liderazgo”. Sin embargo, los intentos de seguimiento por parte de Leone y la familia Fellenz fueron ignorados durante meses, hasta que en marzo el hospital informó que el cerebro había sido “desechado accidentalmente”.
Sólo la mitad del cerebro de Fellenz fue enviada finalmente a Ohio, mientras que la otra parte, considerada esencial por Leone por no haber recibido la terapia génica, se perdió irremediablemente. “Es una pérdida científica incalculable”, lamentó la investigadora.
El hospital emitió un comunicado expresando su “profundo arrepentimiento” y aseguró estar reforzando sus protocolos. Mientras tanto, la familia Fellenz ha contratado a un abogado y declaró que cualquier compensación se destinará a la investigación de la enfermedad de Canavan.
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