Realizan caravana por Día Mundial de las Enfermedades Raras en NL

Alrededor de 50 vehículos participaron en una caravana para sensibilizar a la sociedad y conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Nuevo León.

Colectivos y distintas asociaciones que representan el Síndrome de Cantú, Síndrome de Prader Willi, Esclerosis, Glucogenosis y otros padecimientos, participaron en esta actividad que partió desde el Estadio Mobil Super hasta el Palacio de Gobierno, que en unos momentos más se iluminará de rosa, verde y azul para visibilizar los casos.

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"Todos conocemos a alguien, tenemos algún familiar o un vecino que tiene alguna condición que mu has veces desconocemos y necesitamos crear conciencia", comentó una mujer.

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Cebra, imagen representativa de esta causa

Los asistentes adornaron sus autos con globos, mensajes y diversas cebras, imagen representativa de esta causa.

"Si escuchas galopar, piensas en caballos, pero puede que también sean cebras, y es por eso que queremos dar a conocer que existen muchas enfermedades que requieren tratamiento y que en muchos casos no se tienen aquí en el Estado, las familias tienen que viajar a otros estados o países para conseguirlos", dijo Carolina Romo, organizadora del evento.

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Esta fue la primera caravana que se da en la entidad, para resaltar la lucha por salir adelante de todos los pacientes.

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¿Por qué se conmemora?

El día mundial de las enfermedades raras se conmemora durante el último día de febrero y el objetivo es reconocer la existencia de estos padecimientos y hacer partícipe a los médicos y sociedad civil.

La misión es ayudar a todas las personas que viven en estas condiciones para que reciban un diagnóstico y tratamiento de manera oportuna, que a largo plazo les garantice una vida mejor.

Esta conmemoración fue instaurada en febrero, debido a que dependiendo del año, puede ser bisiesto o no, es decir, una manera simbólica de asociar esta rareza con la enfermedad. De esta manera, el día mundial de las enfermedades raras puede ser el 28 o 29 de febrero.

Para combatir esta enfermedad, se necesita tratar a los pacientes con los llamados medicamentos huérfanos. Sirven para prevenir y tratar la patología. Su composición es a base de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa.

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Actualmente existen 350 millones de personas afectadas por estas enfermedades en todo el mundo; y en México se reconocen 20 enfermedades raras.

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